Evento benefico per accendere la speranza contro  la Malattia di Lafora

Concerto di Pianoforte del talentuoso pianista umbro Edoardo Riganti Fulginei - Tempio della Consolazione - sabato 6 maggio 2023 ore 21

Data di pubblicazione:
17 Aprile 2023
Evento benefico per accendere la speranza contro  la Malattia di Lafora

A Todi presso il Tempio della Consolazione - sabato 6 maggio 2023 ore 21
Evento benefico per accendere la speranza contro  la Malattia di Lafora
Concerto di Pianoforte del talentuoso pianista umbro Edoardo Riganti Fulginei

 

 

È partita dall’Umbria, in contemporanea con i più prestigiosi centri di ricerca a livello mondiale, lo studio di una terapia genica e la somministrazione di un farmaco off label per i pazienti umbri malati di Lafora, patologia rarissima (30 casi in Italia, 250 nel mondo) per la quale attualmente non esiste cura. 
Grazie alla collaborazione tra Università e ospedale e all’impegno della Regione che acquista le fiale, un ragazzo perugino di 16 anni ha potuto iniziare il nuovo trattamento.
Il mondo scientifico guarda all’esperimento con interesse, reso possibile dal coraggio di Margherita Gatti, madre di Federico, che in poco tempo, ha messo in rete specialisti e istituzioni di tutto il mondo.
Si è valutato che dal 2021 sono stati fatti più passi in avanti che nei centodieci anni precedenti: la prima diagnosi conosciuta della malattia è del 1911. Ora si apre la strada verso un nuovo farmaco estremamente costoso, ancora con un nome brevettuale: Val 1221.
Si muove anche Todi con un evento promosso dall’Amministrazione dell’ente La Consolazione ETAB a sostegno di questo importante progetto portato avanti con tenacia da Margherita Gatti con un concerto del brillante e giovane talento umbro  Edoardo Riganti Fulginei.
La sera del concerto sarà possibile contribuire alla raccolta fondi che è già attiva sul portale gofund.me al seguente link https://gofund.me/53f62eed 
Il concerto in programma alle ore 21 di sabato 6 maggio 2023 nella straordinaria cornice del Tempio di Santa Maria della Consolazione, sede identitaria dei tuderti e uno dei principali attrattori turistici, prevede musiche di  Beethoven, Stravinsky, Ravel e Balakirev (v. programma allegato).
L’Amministrazione di ETAB invita a partecipare numerosi alla raccolta fondi e a condividere il link del portale suddetto https://gofund.me/53f62eed 

 

Il Presidente

Claudia Orsini

 

 

Allegati n. 3

  • Testo del portale di raccolta gofund.Me
  • Programma del concerto
  • Curriculum artistico del pianista Edoardo Riganti Fulginei

 

 

 

 

Testo (fonte: https://gofund.me/53f62eed)

Federico, fino a 14 anni di età, era un ragazzo sportivo: sciava, andava in bicicletta, faceva atletica nella specialità di salto in lungo, era bravo a scuola, frequentava gli amici, come dovrebbe essere per tutti gli adolescenti della sua età.

Tre anni fa, di punto in bianco, è caduto per la prima volta a terra. Lì per lì non capimmo, ma poi le cadute improvvise si sono fatte più frequenti, fino ad avvenire più volte al giorno.

La prima diagnosi fu di epilessia; poi si parlò di epilessia farmaco-resistente e infine, attraverso una indagine genetica, la terribile diagnosi di malattia di Lafora. Questa malattia deriva da un accumulo di glicogeno in forma solida e impalpabile in tutto l'organismo, che provoca crisi epilettiche e la degenerazione progressiva muscolare e cerebrale, con esito fatale nel giro di pochi anni.

Attualmente, a 17 anni, Federico non cammina, non è in grado di mangiare da solo, di scrivere, di lavarsi.

Per questa malattia non esiste una cura clinicamente provata. C'è però una speranza: una terapia sperimentale, studiata per la malattia di Pompe, una malattia genetica simile, che sta dando buoni risultati in casi analoghi a quello di Ferderico.

Questa terapia non è però per lui disponibile, se non a pagamento, perché i trial clinici, riservati a un numero molto limitato di pazienti, richiedono che i destinatari siano in grado di camminare, e Federico non può.

Vi chiediamo quindi di aiutarci, anche con un piccolo contributo, a fare sì che Federico possa ricevere questa cura e possa avere ancora una speranza di vita.

Intevento Margherita Gatti dal sito di Youtube

https://youtu.be/483cR1RwHak


 

L’Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto"  rilascia apposita attestazione della donazione per eventuali benefici tributari.

E' possibile avanzare richiesta a: ‎amministrazione@birdfoundation.org 

 


 

Programma

 

Ludwig Van Beethoven
Sonata Op.81a n.26 "Les Adieux"

 

Fryderyk Chopin
12 Studi Op.25


Igor Fëdorovič Stravinskij
Trois Mouvements de Petrushka 

 

 


EDOARDO RIGANTI FULGINEI è nato ad Assisi il 27 ottobre 2004. Dopo un percorso iniziale che lo avvicina al pianoforte ( ha iniziato a 4 anni e mezzo), nel 2016 diviene allievo del Maestro Michele Rossetti.

Dal settembre 2018 è allievo presso l’ACCADEMIA INTERNAZIONALE DI IMOLA “ INCONTRI COL MAESTRO ”, dove studia con il M. Enrico Pace ed il M. Riccardo Risaliti.

Studia, altresì, con il M. NATALIA TRULL presso l’Accademia del Ridotto.

È iscritto al triennio presso il conservatorio Morlacchi di Perugia nella classe del M. Mariangela Vacatello.

Ha partecipato a varie master class con i Maestri Boris Petrusanskij, Ingrid Fliter, Massimiliano Ferrati, Jerome Rose, Nazzareno Carusi, Ewa Kupiec.

E’ risultato vincitore di oltre 30 concorsi pianistici nazionali ed internazionali, tra i quali: VII Concorso Pianistico Internazionale Andrea Baldi, Osimo Piano Hours Festival Concorso Nuova Coppa Pianisti, International Music Competition Premio Caffa Righetti- Citta’ Di Cortemilia , V International Competition “ Citta’ Di Spoleto” ,Concorso Pianistico Per Giovani Talenti “ Steinway Sons, Concorso Nazionale Di Esecuzione Pianistica Città di Bucchianico, Concorso Nazionale Pianistico G. Rospigliosi Lamporecchio, Concorso internazionale Pianistico La Palma D’Oro San Benedetto del Tronto, International Piano competition di Albenga 2020 ( cat. Eccellenza), concorso pianistico internazionale Palma D’Oro Finale Ligure, IBLA GRAND PRIZE 2018 dove ha ricevuto il premio speciale Bartok Kabalevsky Prokofiev; Luglio 2018 ha vinto il Premio Rotary International Distretto 2110 Club di Ragusa; Premio in Crescendo 2021 e Crescendo al Fortissimo 2021 ( vincendo concerti come solista e con l’Orchestra Toscana), Concorso Internazionale Pianistico Maria Giubilei di Sansepolcro ( Sez. Paola Baschetti fino a 35 anni); Premio delle Arti ( Bolzano settembre 2022) terzo premio.

Nel settembre 2022 ha vinto il Primo Premio con borsa di studio offerta dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Ravenna per partecipare alla masterclass del M. Nazzareno Carusi organizzata dalla Ceroni Piano School in collaborazione con Capit e Associazione Mariani.

Nonostante la giovane età Edoardo si è esibito in Italia ed all’estero. Ha partecipato alla 53 Ediz. Del Festival Dei 2 Mondi di Spoleto ; a Le Festival Opus Artis Paris; a Milano al Teatro San Babila per Panorama D’Italia “ Piccoli grandi Talenti” presentato da Giorgio Mulè; al Teatro Nuovo G. Menotti di Spoleto “ Concerto per l’Umbria” Panorama D’Italia; a Perugia Sala dei Notari; Università per Stranieri per “ Omaggio all’Umbria”; Teatro Caio Melisso “Spoleto d’inverno” concerto dell’Epifania; Villa Bertelli Forte dei Marmi concerto Beethoven n.3 ed a Massa concerto Beethoven n.5

con l’Orchestra Scarlatti; presso l’Ambasciata d’Austria; a Roma per Roma Tre Orchestra Young Artists; a Firenze presso il Teatro Verdi; a Firenze per l’Associazione Agimus; a Fabriano per la “ Gioventù musicale d’Italia “; al Teatro di Ascoli Piceno per la rassegna “ Domeniche Musicali” curata del M. Ada Gentile; a Potenza Picena dove ha aperto il Mugellini Festival (ottobre 2022); a Solomeo presso il Teatro Cucinelli.

Come giovane vincitore del concorso Ibla, in Virginia The Palisades, Eggleston, Covington Center for the Performing Arts-Radford University; in Arkansas a Little Rock, a Batesville presso Lyon College, in Lake Village, in Hot Springs, a Jacksonville. A New York presso University Casa Italiana Zerilli Marimò; a NEW YORK presso il Teatro CARNEGIE HALL dove ha altresì vinto il premio del pubblico.

Il settimanale “PANORAMA” del 28 settembre 2017 gli ha dedicato un servizio “Piccoli pianisti incantano”: “ Fenomeni musicali : Edoardo Riganti Fulginei. Dietro a ogni musica immagino una storia” La rivista “ Suonare News” di aprile 2021 gli ha dedicato la rubrica “ Meglio gioventù”.

Nel 2017 è stato ricevuto dal Sindaco che gli ha conferito un premio da parte della Città di Spoleto “Per i prestigiosi premi e riconoscimenti conseguiti nella sua attività di pianista e in considerazione del suo precoce talento che contribuisce a diffondere il nome di Spoleto nel mondo della musica”. Nel 2019 il Sindaco di Jacksonville ( USA) gli ha conferito la cittadinanza americana onoraria “ per il suo grande talento e per la sua grande capacità comunicativa, nonostante la giovane età”.

Sempre nel 2019 ha ricevuto il Premio Thomas Schippers dal Menotti Art Festival.

L’8 gennaio 2023 ha tenuto un concerto per l’Associazione Baschirotto presso il Teatro Cucinelli di Solomeo.

Il 2 febbraio 2023 ha tenuto un concerto presso la Sala dei Notari a Perugia per la REGIONE UMBRIA che lo ha definito “ Giovanissimo e talentuoso pianista SPOLETINO che esprime la sua genialità in ogni più piccolo gesto compiuto di fronte al pianoforte “.

Il 5 marzo terrà un recital presso il Teatro Alighieri di Ravenna ; il 12 marzo a Bastia Umbra; il 24 aprile come allievo dell’Accademia pianistica di Imola terrà un concerto a MADRID ( Spagna)per Piano City; a settembre suonerà a Firenze con l’Orchestra della Toscana il concerto di Mozart Jeune Homme;

A Napoli presso Villa Pignatelli per il Maggio musicale ed al Teatro di Ascoli Piceno su invito della compositrice Ada Gentile .

Nel 2025 rappresenterà la città di Spoleto candidata a capitale della cultura, suonando con l’Orchestra di Santa Cecilia il concerto di Rachaninov n.3.

L’8 giugno 2023 gli verrà conferito il prestigioso “PREMIO LAURA MINUTI “ da AGIMUS nel corso di un concerto presso l’aula magna dell’Università per Stranieri di Perugia.


 

"Quello che facciamo è solo una goccia nell’oceano, ma l’oceano senza quella goccia sarebbe più piccolo"

 (Madre Teresa di Calcutta)


(sezione in aggiornamento)

Con il patrocinio di:

Comune di Todi

Centro studi Carlo Della Giacoma

IIS Ciuffelli Einaudi Todi

Anci Umbria

Azienda Ospedaliera di Perugia 

Istituto Malattie Rare "Mauro Baschirotto" - locandina 5 per Mille

A.I.LA. ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA ODV

Lions Club Todi

La Rosa dell'Umbria ODV - Associazione di Protezione Civile

Croce Rossa Italiana - Comitato di Todi

Avis Todi

Rotary Club todi

CCIAA dell'Umbria 

Associazione Verde Todi

Associazione Suoni dal Legno

Ultimo aggiornamento

Lunedi 27 Maggio 2024