La Consolazione E.T.A.B.

Tornano le iniziative solidali collegate al Festival di Musica Sacra

Raccolti fondi contro la malattia di Lafora

Todi, Tempio della Consolazione

Sabato 9 settembre ore 21,30

concerto d'organo con Donato Giupponi

A settembre, nell’ambito del programma dei festeggiamenti per la festa della Consolazione, la ricorrenza più sentita a Todi, torna il Festival di Musica Sacra giunto alla settima edizione.

Com’è noto la rassegna patrocinata dal Pontificio Istituto di Musica Sacra e sotto la sapiente direzione dei Maestri Mons. De Gregorio del PIMS e del Prof. Emiliano Leonardi è ogni anno sempre più seguita ed agli eventi culturali sono collegate iniziative benefiche coerenti con le finalità e i dettami statutari di ETAB che è erede della tradizione delle tante opere pie di Todi che dal duecento hanno supportato e sostenuto la comunità locale.

Senza svelare al momento il programma che sarà reso noto nei prossimi giorni, la sera del 9 settembre si esibirà in un concerto d’organo il noto maestro bergamasco Donato Giupponi.

Donato Giupponi da oltre 30 anni tiene concerti regolari in Italia e all’estero e vanta consolidate collaborazioni con prestigiosi marchi della musica classica e sodalizi con le principali emittenti televisive e radiofoniche di ogni dove.

Al concerto del 9 settembre è abbinata una raccolta fondi per accendere la speranza verso la cura della Lafora in continuità con il concerto dello scorso giugno (che portò a Todi il talentuoso Edoardo Riganti Fulginei).

A tal fine ci teniamo a raccontare la storia di Federico. Federico vive a Perugia, è sempre stato un ragazzo solare, studioso e amante dello sport. Tre anni fa, alla soglia degli esami di Terza Media inizia a soffrire di cadute e svenimenti improvvisi, episodi che si scopriranno essere mioclonie, i primi sintomi di una terribile diagnosi: Malattia di #Lafora, una malattia genetica neurovegetativa irreversibile e per cui non esiste una cura, ad esito fatale nel giro di pochi anni.

Una terapia studiata per la malattia di Pompe, simile alla Lafora, sta portando a  buoni risultati. Si tratta di una terapia compassionevole, ma riservata a un numero molto limitato di pazienti e per Federico è disponibile solo a pagamento e con elevatissimi oneri.

Si comunica pertanto che sin da ora è possibile contribuire alla raccolta fondi attiva sulla piattaforma https://gofund.me/73255e17

In seguito saranno rese note le altre iniziative solidali collegate al secondo concerto ed i relativi programmi.

L’invito è a seguire le pagine social e il sito di ETAB.

Per ulteriori informazioni e dettagli sull'evento, si prega di visitare il sito www.etabtodi.it

Il Presidente

Leonardo Mallozzi

Altre info:

sulla Raccolta fondi

Per chi intende aderire alla campagna fondi sono possibili diverse forme come:

1. partecipare ai prossimi eventi reperibili sul sito e sulle pagine social dell’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto (link: https://www.baschirotto.com/index.php/le-iniziative-2/).
2. sensibilizzare e raccontare (trovi il supporto sul sito di Etab www.etabtodi.it alla sezione notizie).
3. Posso aderire alla raccolta fondi su gofund.me al link: https://gofund.me/53f62eed.
4. Posso destinare il 5 per mille all’associazione o alla fondazione Mauro Baschirotto v. a fine pagina il sito sulla home page https://www.baschirotto.com/ .