La Consolazione E.T.A.B.

VIII FESTIVAL DI MUSICA SACRA TODI

In collaborazione con il

Pontificio Istituto di Musica Sacra

Sabato 9 settembre 2023

Todi, Tempio della Consolazione

Concerto d’Organo del Maestro Donato Giupponi

Con musiche di Bach J.S., Charpentier M.A.,  Ferrari C., Feroci F., Gaslini G., Lully J.B., Purcell H., Rossini G., Rota n., Verdi G., Zipoli D. e Williams P.

Con Federico—abbinata raccolta Fondi contro la Malattia di Lafora

DONATO GIUPPONI

È diplomato in Pianoforte, Musica Corale e Direzione di Coro, Organo e Composizione Organistica. Svolge intensa attività concertistica in Italia e all’Estero: appena rientrato da Genova, Cuneo, Savona, Capri e Brindisi, prossimamente sarà in Belgio - per l’International Organ Festival nella regione di Bruges - e fra Roma, Como e Ascoli Piceno, in Rassegne Cameristiche locali. Si dedica anche alla Direzione di Coro e - alla guida del complesso polifonico Legictimae Suspicionis (nel 18° di fondazione) - svolge instancabile attività, supportata all’occorrenza da professori d’orchestra e collaborazioni specialistiche. È titolare di cattedra presso il Liceo “Paolina Secco Suardo” di Bergamo, dove attualmente insegna Teoria-Analisi-Composizione (T.A.C.) e promuove progettualità culturali ed inclusive (gruppo corale Vokal-Total).

Sito web dedicato - www.donatogiupponi.it

PROGRAMMA

Henry Purcell (1659-1695)

Rondeau dalla Suite per archi e continuo

dalle musiche di scena per la tragedia “Abdelazer, or The Moor's Revenge”

Gioachino Rossini (1792-1868)

L’Italiana in Algeri (Sinfonia avanti l’Opera)

adagio, allegro, finale

Giorgio Gaslini (1929-2014)

School at night (Lullaby)

dalla Colonna Sonora del film “Profondo Rosso” (1975)

Carlotta Ferrari (*1975)

Yankee Doodle Variations

Theme, 10 variations & sicut erat in principio

Patrick Williams (1939-2018)

Try and cath me [Abigail Mitchell]

dalla Serie TV poliziesca “Colombo” (1968/2003)

Jean-Baptiste Lully (1632-1687)

Antica Marcia del reggimento di Turenne (allegro)

Nino Rota (1911-1979)

Love Theme: moderato

dalla colonna sonora del film “Romeo and Juliet”

Marc- Antoine Charpentier (1634-1704)

Te Deum Prelude – joyfully

I proventi del concerto saranno destinati al sostegno della ricerca

contro la malattia di Lafora.

Raccolta fondi:  https://gofund.me/53f62eed  

Video: https://youtu.be/483cR1RwHak 

L’Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto"  rilascia apposita attestazione della donazione per eventuali benefici tributari.

E' possibile avanzare richiesta a: ‎amministrazione@birdfoundation.org 

Direzione artistica del Festival: Maestro Prof. Emiliano Leonardi (“Suoni dal Legno”) e Mons. Vincenzo De Gregorio (Preside del Pontificio Istituto di Musica Sacra e consulente per la musica sacra nell'Ufficio Liturgico Nazionale della C.E.I.) e il P.I.M.S. Pontificio Istituto di Musica Sacra.

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Mio figlio Federico, fino a 14 anni di età, era un ragazzo sportivo: sciava, andava in bicicletta, faceva atletica nella specialità di salto in lungo, era bravo a scuola, frequentava gli amici, come dovrebbe essere per tutti gli adolescenti della sua età.

Tre anni fa, di punto in bianco, è caduto per la prima volta a terra. Lì per lì non capimmo, ma poi le cadute improvvise si sono fatte più frequenti, fino ad avvenire più volte al giorno.

La prima diagnosi fu di epilessia; poi si parlò di epilessia farmaco-resistente e infine, attraverso una indagine genetica, la terribile diagnosi di malattia di Lafora. Questa malattia deriva da un accumulo di glicogeno in forma solida e impalpabile in tutto l'organismo, che provoca crisi epilettiche e la degenerazione progressiva muscolare e cerebrale, con esito fatale nel giro di pochi anni.

Attualmente, a 17 anni, Federico non cammina, non è in grado di mangiare da solo, di scrivere, di lavarsi.

Per questa malattia non esiste una cura clinicamente provata. C'è però una speranza: una terapia sperimentale, studiata per la malattia di Pompe, una malattia genetica simile, che sta dando buoni risultati in casi analoghi a quello di Federico.

Questa terapia non è però per lui disponibile, se non a pagamento, perché i trial clinici, riservati a un numero molto limitato di pazienti, richiedono che i destinatari siano in grado di camminare, e Federico non può.

Vi chiediamo quindi di aiutarci, anche con un piccolo contributo, a fare sì che Federico possa ricevere questa cura e possa avere ancora una speranza di vita.

Io sono Margherita Gatti; raccolgo fondi per pagare a mio figlio minorenne Federico Herbin la terapia compassionevole con la terapia enzimatica denominata Val 1221. E' un farmaco che si somministra per infusione, non ancora immesso in commercio. Il brevetto è stato acquisito dalla start up statunitense Parasail.

Se la nostra Asl Umbra delibererà di sostenere i costi della terapia, i fondi raccolti saranno devoluti alla Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto - Fondazione Bird, che già sta seguendo lo studio di una terapia genica per guarire dalla malattia di Lafora.

fonte:

https://www.gofundme.com/f/aiuta-federico-a-guarire-dalla-malattia-di-lafora