La Consolazione E.T.A.B.

Dopo il partecipato concerto a Todi di Edoardo Riganti Fulginei, in cui sono stati raccolti oltre 1.300 euro (di cui Euro 200 con Bonifico da un’associazione che ha patrocinato e a cui si stanno aggiungendo altri bonifici e adesioni alla piattaforma Gofond.me),  si moltiplicano gli eventi in favore della raccolta fondi per sconfiggere la malattia di Lafora.

Viste le richieste pervenute, si comunica che la raccolta è tutt’ora aperta e per chi vuole partecipare sono possibili diverse forme come:

1. partecipare ai prossimi eventi reperibili sul sito e sulle pagine social dell’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto (link: https://www.baschirotto.com/index.php/le-iniziative-2/).
2. sensibilizzare e raccontare (trovi il supporto sul sito di Etab www.etabtodi.it alla sezione notizie).
3. Posso aderire alla raccolta fondi su gofund.me al link: https://gofund.me/53f62eed.
4. Posso effettuare un bonifico ai c/c di cui al volantino allegato.
5. Posso destinare il 5 per mille all’associazione o alla fondazione Mauro Baschirotto v. a fine pagina il sito sulla home page https://www.baschirotto.com/ .

Il mondo scientifico guarda all’esperimento con interesse, reso possibile dal coraggio di Margherita Gatti, madre di Federico, che in poco tempo, ha messo in rete specialisti e istituzioni di tutto il mondo.

Si è valutato che dal 2021 sono stati fatti più passi in avanti che nei centodieci anni precedenti: la prima diagnosi conosciuta della malattia è del 1911. Ora si apre la strada verso un nuovo farmaco estremamente costoso, ancora con un nome brevettuale: Val 1221.

L’Amministrazione di ETAB ringrazia le associazioni e gli enti che hanno patrocinato l’evento e invita ad essere solidali e generosi perché la ricerca ha bisogno di fondi importanti e solo così insieme si è più forti, insiemi si potrà sconfiggere questa terribile malattia che colpisce i più giovani.

Il Presidente

Claudia Orsini

Allegati n. 1